台灣健保制度完善，讓國人不用太擔心身體出況狀時，因為付不起醫療費而不敢就醫，不過在中國，每年有270萬癌症患者死亡，他們花掉了畢生70%以上的積蓄，占去了國家20%的衛生總費用。都說病來如山倒，有時候，倒的不止一個人，而是一整個家庭，在一個醫療體系根本不完善的國度裡，病，也等於恐懼、等於貧窮、等於全家崩潰！「有錢錢頂著，沒錢命頂著」已成為許多人得了重病卻沒錢醫治的無奈選擇。

我叫梁恩浠，今年9歲，家住廣東省中山市農村。2016年12月22日，這一天我多了一個身份，有個小女孩要開始叫我姐姐了，我們全家人都沉浸在喜悅中，可是這種喜悅僅僅持續了5天。我的妹妹梁心玥出生5天後開始腹瀉，在當地門診吃藥治療了一個多月沒好轉，還出現了低燒、等情況。爸爸媽媽陪她到上海大醫院一年多時間沒有回來，我畫了一張妹妹和媽媽的畫像放在床頭，天天晚上摟著畫像睡覺。

2017年9月中旬，妹妹心玥再次腹瀉，吃幾天藥好轉一些，可每隔三五天後，又反復發病。爸爸媽媽只能再次帶著妹子住進中山市中醫院，進院後，治療了很長時間仍未好轉，醫生建議轉院進一步檢查。圖為我和沒生病前的妹妹在玩耍。

於是媽媽帶著妹妹來到廣東省某醫院，當時情況很不樂觀，醫生讓妹妹禁食，每天餓得哇哇大哭。隨後做了基因檢測，漫長的等待；卻等來了令人崩潰的消息，醫生說妹妹是IL10RB基因缺陷（炎症性腸病）克羅恩，只有做幹細胞移植才可以活命，媽媽當場嚎啕大哭，跪在那裡求醫生救妹妹，可是醫生只是搖搖頭。

那天我偷偷聽到爸爸和媽媽的談話，媽媽說我的血有可能救妹妹，但是會很痛很痛，媽媽哭著問爸爸怎麼辦，爸爸卻只是沉默，我是害怕的，害怕痛、害怕我的血給了妹妹自己就死掉了，可是我更害怕失去妹妹，最後我還是選擇站出來，站在爸爸媽媽面前告訴他們，我說：「用我的血吧，我想救妹妹，我不怕痛。」媽媽緊緊地抱著我淚流滿面。後來我偷偷問過媽媽，把血給了妹妹，我會不會死，媽媽抱著我說不會。真好，我可以和妹妹一起長大了。

我和妹妹的配型沒有成功，那一天我傷心極了。2018年9月3日，終於找到了相匹配的，很快爸爸媽媽就帶著妹妹去了上海。2019年5月2日，妹妹心玥開始匹配治療，兩年多的求醫之路終於看到希望了。有一天，媽媽突然不和我視訊了，我心裡說肯定發生了什麼不好的事情，我再三要看妹妹，媽媽只好讓我看，螢幕中的妹妹變成了一個小黑孩，變得我不認識了，我大哭：「妹妹死了，你們騙我，這不是妹妹！」

自從爸爸媽媽帶著妹妹去了上海以後，家裡就空了。我爸爸從小父母就去世了，從此我就和92歲的曾祖母相依為命。再沒有人接送我上學，也沒有人給我做最喜歡吃的飯，學校裡開家長會，只有我的爸爸媽媽沒有來。其他小朋友的爸爸媽媽拿給我好吃的，我沒有接，我也有愛我的爸爸媽媽，只是他們現在不在身邊而已，現在妹妹更需要他們，可是我還是不爭氣的哭了。我想他們，我每天畫爸爸、媽媽和妹妹，一天畫一張。

可是回輸十天後，妹妹出現了嚴重的器官排異，妹妹每天痛得在床上打滾，由於排異加上腸道感染嚴重，把最頂級的抗排異藥都用上了還沒控制住，醫生說要完全恢復需要很長時間。

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由於排異太嚴重了，妹妹被送進了重症監護室，每天上萬的花費和控制不住的病情，從此我再也沒有看到爸爸媽媽臉上的笑容，我不敢想像妹妹一個人怎麼在重症監護室熬過來的，媽媽每天都會去看妹妹，短短的十分鐘時間，是每天我們全家人最期待的時間。每次分開也是最難受的時刻，妹妹拉著媽媽的手說什麼都不肯松開，而爸爸每天就睡在重症監護室門口，雖然見不到，爸爸說離妹妹近點也好。

每天叫醒爸爸的不是鬧鐘，而是醫院裡的保安，爸爸每天都會和保安打游擊，三樓走廊不讓睡就去四樓，最後趁著夜深人靜再悄悄回到重症監護室門口守著妹妹。整整20天的翹首期盼，終於熬過了危險期，轉出了重症監護室。

有一天放學回來，點開了和媽媽的視訊，卻發現媽媽那雙哭腫了躲躲閃閃的眼睛，在我的再三堅持下，鏡頭轉向了妹妹，可是任憑我如何呼喚，卻得不到妹妹的回應，她只是一直搖頭、自言自語，自從出來都沒有叫過爸爸媽媽，是不是我的妹妹也不記得我了？圖為爸爸在醫院走廊裡目光呆滯，不知下一步該怎麼辦。

曾祖母每天帶著放學回來的我出去撿瓶子、紙殼，拿去賣了換錢，可是和妹妹每天上萬的花費來比，杯水車薪。有一天放學回來，曾祖母很開心地拿著一千塊錢，笑容堆在了滿是皺紋的臉上，一直說終於可以為玥玥做點什麼了。

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