圖為喬定帶女兒叫兒子軒軒吃藥

我叫喬定，今年34歲了，是一個兒女雙全的媽媽。

都說「女子本弱，為母則剛」，我雖已為人母，但卻是滿滿的無力感。生了他們兄妹倆，卻不能保護好他們，我時常感到自己無能，所以更準確地來講，我是個極其幸運卻又極其不稱職的媽媽。

每每這樣說，孩子們的爸爸就會眼淚汪汪地看著我，卻又不知該怎麼安慰，我知道，他比我更累，可除了他，沒有人能聽我發牢騷。

孩子爸爸叫仇國安，是我衝破艱難險阻託付了終身的人，也是我這輩子最重要的另一半。他包容我、理解我、愛我，即便在我被生活鞭笞得瀕臨崩潰、脾氣暴躁時，仍能給我力量，讓我勇敢面對，有他，我很踏實。

國安比我大7歲，我們是在深圳打工時認識的。當時我在服裝廠做工，他在我廠子附近的理髮店做事，一開始注意到他是因為他走起路來一瘸一拐，但是臉上總是笑嘻嘻，熟悉後才知道他是因為得了小兒麻痹症留下了後遺症，巧的是我們都是湖北老鄉。

圖為唯軒生病前一家三口補拍的全家福

經過一段時間交往，國安的樂觀、樸實、勤奮打動了我，我決定嫁給他。但我的父母極力反對，話語中無時不透露出對國安的輕視。

2008年，我們舉行了儀式，因為我的戶口本被父母藏了起來，所以一直沒有領證。直到第二年，我抱著7個月大的軒軒回家時，才有機會拿到戶口本，我們的婚姻終於有了法律的保護。

圖為喬定和丈夫曾經營的理髮店

為了能多掙些錢，我們一家三口從湖北隨州廣水的農村去了武漢青山區，租了一個20平的門頭房開了理髮店。

樓上是我們的「家」，回「家」並不容易，要用一個木梯搭在廁所的牆上爬上去，由於天花板太低，我和國安根本直不起身。也就是在這樣的環境里，我們把軒軒養大，我們從沒覺得日子苦。

2019年元旦，理髮店的生意進入了旺季。我們夫妻倆配合多年十分默契，國安的腳不方便，我就為他跑前跑後，理髮只需要20元，染髮燙髮不超過100元，終於，在打拚了10年後，我們的銀行卡有了10萬元。

「媽媽，我的後背好痛，不想去上學。」

軒軒從來沒跟我說過不想上學，平時磕著碰著也沒見他這樣撒嬌。我們關掉店鋪，帶孩子去了武漢市普仁醫院。

「你們是怎麼做家長的？孩子胸腔里都是積液，是不是摔著了？這麼多水一定要做手術啊，快去大醫院吧！」醫生的話說完，我們都懵掉了。

國安平時出門會拄拐，孩子病了他也顧不得這麼多，一瘸一拐地背著軒軒去了武漢兒童醫院。

CT顯示孩子胸腔積液1300毫升，必須手術。誰知手術沒多久，醫生出來和我們說孩子心臟旁邊的縱膈處有一個腫瘤，但不敢輕易切除，要先做病理才能判斷是好是壞。我和國安坐在醫院的長椅上，祈禱軒軒一定要平安。

之後，不好的消息傳來，軒軒被確診為T淋巴母細胞瘤。

手術結束，軒軒的肋骨處插了3根管排積液，為了能及時化療，手術後第3天醫生便把孩子從外科轉到了血液科。

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但20天過去，導管拔掉後傷口卻始終未癒合，反而發生潰瘍出血流膿，已經能看到肋骨。醫生說是因為化療藥導致的，處理辦法就是把腐肉刮掉後縫線。於是軒軒在外科手術室里哭，我在屋外哭，「刮骨」的痛，想想就揪心，這一切為什麼要發生在我孩子的身上呢？

圖為孩子爺爺在工地做事

通常完成一個大化療的時間是33天，第一療軒軒卻持續了45天。因為藥物敏感，軒軒的腿部發生了血栓。這些治療不僅花光了10萬元存款，還借了親戚10萬，壓力實在太大，軒軒60歲的爺爺去了工地打工，奶奶身體不好，只能在家料理幾分薄地餬口。

隨著化療的推進，醫生和我們的交流也越來越多，一再表示唯軒病情的復發率會很高，建議我們要二胎存臍血。於是我們決定要孩子，誰知天不遂人願，2019年7月，軒軒因為發燒抽搐進了ICU，當時我已有身孕，因為緊張勞累結果流產。

自從孩子生病，因為不能正常開門營業，我們不得不關掉理髮店。國安一直在工地打工，早6點出門晚上11點回家，為了多掙幾個錢，一天堅持十幾個小時。這份工作太不容易，很多工頭看到他的腿腳不便不願意要，所以國安不敢請假。

就這樣，我雖然流產也沒有休息，軒軒在病房推完針後，我自己再去隔壁的婦產樓打針，真的好累，但我也要堅強。

2020年的春節讓我們終生難忘，武漢封城的前一天軒軒結束了11個大化療，準備春節後回來進入維持療階段，於是我們回了老家。

終於等到武漢解封，我們第一時間回了兒童醫院，孩子的病情不穩定，治療真的不能再等了！

誰知化療很不順利，但慶幸的是軒軒都頑強地挺了下來。

「是否考慮生個二胎？」到第9個小療時，醫生把我叫到了辦公室。軒軒的治療已經讓我們焦頭爛額，加之失去了一個孩子，我們沒心情再考慮二胎。可軒軒的病情隨時可能復發，「臍血」可以救命，醫生的提醒之下，我們決定再試一試。

2020年6月，我發現自己再次懷孕，喜悅之餘我更加清醒，不僅要保護好肚子裡的寶寶，也要照顧好軒軒。

婆婆身體不好來不了武漢，我只能央求娘家母親來到醫院幫我照顧軒軒。到2020年底，我弟弟的孩子出生，母親得趕過去，走時她留下3500塊錢。

我的預產期是在今年春節正月初四，但正好臍血庫醫生休假。為了採取臍血，我思慮再三決定提前剖腹產。

2021年2月7日，我剖宮產下軒軒的妹妹，終於採到了珍貴的臍血，但孩子卻比預產期提前了20多天出生。

因為不足月，軒軒妹妹出生4個多月進了2次醫院，她是為了救哥哥才出生，我理應更加疼愛她，但卻讓她遭受病痛。「孩子，請你長大後一定原諒我這個自私的媽媽！」

圖為唯軒每天吃的藥品

如今軒軒正在進行第19個維持療，之前11個大化療花費了70多萬，其中40萬是外債。

軒軒每月一個的維持療費用是3000多元，加上每周要查血每月骨穿胸穿和各類藥品，費用在5000元左右。生活給我以殘酷，我真的很想報之以歌，因為我的愛人正在咬牙堅持支撐著這個家，我還有一雙兒女，就算再累，我們也不能放棄他們，更不能放棄生活，人生就是這樣，不是嗎？希望廣大愛心人士，能夠力所能及地獻出一份愛，幫幫這個小孩，能夠讓他健康長大，照亮他們繼續前行！