在少子化的今天，兒女雙全讓多少人羨慕，可如果這一雙兒女，都患有嚴重疾病呢？
浙江有一對姐弟，就很不幸地中招了，姐弟倆都患上了同樣的疾病，而且是嚴重影響生活和壽命的「漸凍症」。
姐姐叫包珍妮，2001年出生，弟弟叫包奧健，2008年出生，姐弟倆均在出生後不久即被診斷患上「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）。
SMA與真正的漸凍症ALS（肌肉萎縮性側索硬化症）還是有一定區別的，所以我們給包珍妮姐弟的「漸動症」打上了引號。
但實際上，SMA和ALS不僅症狀類似，治療難度也不相上下，並且預後都很差，所以稱SMA患者為「漸凍人」也無可厚非。
患上SMA的病人，全身肌肉會逐漸失去大腦的支配，甚至連控制呼吸的肌肉都是如此，所以大多數患者，最終會死於「呼吸衰竭」，這是一種極度痛苦的結局。
包珍妮的父母只生了兩個孩子，偏偏這兩個孩子都患上了SMA，這得多麼絕望？一家四口如今的生活，又是怎樣的呢？
2001年，浙江溫州，一個小女孩誕生了。
父親包宗鋒給女兒取名「包珍妮」，從名字就能看出，包宗鋒把女兒像珍寶一樣呵護。
包家雖然不富裕，卻是比上不足，比下有餘，倘若沒有後來的悲劇，包珍妮的童年一定是幸福的。
可悲劇偏偏就發生了。
2002年，1歲的包珍妮到了學走路的年紀，父母發現她跟同齡小孩相比，走路姿勢有點不正常，就帶著她去醫院檢查。
報告出來後，包宗鋒和妻子雙雙崩潰，因為醫生告訴他們：女兒患上了一種罕見的疾病，不僅治不好，而且只剩下不足3年的壽命。
也就是說，可愛的包珍妮，最多只能活到4歲！
醫生的話讓包宗鋒和妻子無法接受，他們都很愛女兒，怎能眼睜睜地看著女兒一步一步走向死亡呢？
為了給包珍妮治病，包宗鋒把自家經營的調料店關了，夫妻倆帶著女兒跑遍了浙江各大知名醫院，後來還跑到外省求醫，得到的結果卻都是一樣的：女兒患的是SMA，醫學上暫時無解。
唯一值得慶幸的是，女兒成功度過了4歲「壽限」，在包宗鋒看來，這證明了女兒的病一定能治好，因為老天不願意收她。
可究竟要怎樣才能治好包珍妮的病，讓她像個普通人一樣生活，包宗鋒卻一籌莫展，他和妻子能做的，就只有盡心盡力地照顧女兒的生活 ，讓她少受一些痛苦和折磨。
因為患有SMA，包珍妮的四肢缺乏力量，不能像同齡孩子們那樣在地上歡快地奔跑，她的童年，已經不能用灰暗來形容，而是見不到一絲光的極致黑暗。
照顧女兒的幾年間，包宗鋒和妻子耗費了全部精力，作為親生父母，他們當然願意一直這麼照顧下去，可人終究會有老的一天，等那一天真的到來，包珍妮將託付給誰呢？
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{nextpage}一想到這個問題，夫妻倆就不禁打起寒顫，漸漸地，兩人都很有默契地想到了同一個解決辦法：再生一個孩子。
可當初女兒確診SMA的時候，醫生曾告訴過他們：如果生二胎，那麼二胎患上SMA的機率是25%。
究竟要不要冒著如此巨大的風險去生二胎呢？包宗鋒夫妻倆一時無法做出決定。
但看著女兒越來越嚴重的病情，夫妻倆最終還是決定生下二胎，第二個孩子出生前，兩人均在內心默默地禱告，希望二胎不要步姐姐的後塵。
2008年，包宗鋒的兒子包奧健出生。
那一年正是北京奧運會舉辦年，包宗鋒給兒子取這個名字，既有紀念奧運會之意，也寄託了他對兒子身體健康的期望。
但很不幸，老天爺再一次將災難降給這個可憐的家庭，9個月大的時候，包奧健也確診了SMA，姐弟倆患的是同一種病。
明明只有25%的機率，如今卻成真，包宗鋒和妻子哭成了淚人，後悔和痛苦無以言表。
當時的包珍妮才8歲，然而懂事的她已經明白弟弟的確診意味著什麼，從那以後，她就儘量不給父母添麻煩，再大的委屈和痛苦，她都咬著牙忍下去。
小小年紀的包珍妮還暗下決心：長大以後一定要掙大錢，讓父母和弟弟過上好日子。
可她是一個「漸凍人」，連最普通的工作都無法勝任，還怎麼去賺大錢呢？這個問題或許過於深奧，當時的包珍妮也沒有細想。
兒子確診後，包宗鋒夫妻身上的包袱一下子增加了一倍，本來就已到極限的他們，很快便支撐不住了。
經濟方面的壓力還是小的，更大的壓力來自心理層面。包宗鋒怎麼也想不通，為何老天如此不公，要一而再，再而三地折磨他。
正所謂「天無絕人之路」，就在一家人陷入絕望之時，包珍妮的一項天賦給整個家庭帶來了曙光。
11歲那年，包珍妮在一位病友的鼓勵下，開始嘗試寫文章。
由於從小患病，包珍妮上學受到一定的影響，文化水平比同齡孩子低，可疾病的折磨，卻讓她的思想比同齡人更加深刻。
一個月後，包珍妮在病床上寫出處女作《生命的色彩》，這篇文章被一家雜誌選用，並讓她掙到了800元的稿費。
拿到稿酬的包珍妮十分興奮，她拉著爸爸的手說：「爸爸你看，我有用，我能掙錢，以後我們的日子就會好過啦！」
看著女兒手裡緊緊拽著的800元錢，包宗鋒也很高興，可他卻沒有女兒那麼樂觀，而是始終覺得有一股陰影積在心頭，似乎不久之後還有大事發生。
包宗鋒的預感是對的，2013年，13歲的包珍妮突然感染肺炎。
由於她本身就患有嚴重的SMA，肺炎發展得很快，在ICU里搶救了好幾天才度過生命危險。
命雖然保住了，包珍妮的肺部卻出現了無法修復的損傷，從此離不開呼吸機，本來就被「漸凍症」折磨得痛不欲生的她，生活變得更艱難了。
感染肺炎之前，包珍妮已經創作了50多篇作品，這些作品的收入在一定程度上緩解了家裡的經濟壓力，所以包珍妮的這次患病，讓整個家庭的處境雪上加霜。
停止創作的包珍妮情緒一天一天地低落下去，她的體重也瘦到了只剩18公斤。
經過長期思考，包珍妮認為以家裡的經濟狀況，只能勉強救治一個孩子，於是讓媽媽拿來紙和筆，在病床上用顫抖著的手寫下了一封遺書：「不要救我了，救弟弟吧。給他買一個無創呼吸機，讓他少受點痛苦。」
手上無力的包珍妮字跡扭曲，但是這短短几句話的遺書，卻讓所有人無不為之動容，父母更是心如刀割，大家無法想像，一個13歲的小女孩，居然能寫出這樣的話。
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{nextpage}女兒已有求死之志，包宗鋒和妻子卻依然不願放棄。
要知道，他們已經堅持了十幾年，被醫生斷定活不過4歲的女兒支撐到了現在，倘若要放棄，也早該放棄了，何必等到今天？
但是巨大的經濟負擔，以及看不到希望的未來，卻像兩塊巨石一樣壓在夫妻倆的心頭，為了一雙兒女，他們犧牲了一切，卻又換不回任何的改善。
2015年，因為多年來負面情緒的積壓，「中年硬漢」包宗鋒的情緒終於崩潰了，他數次嘗試自殺，好在每次都被人及時發現，才沒有釀成悲劇。
看到父親變成這樣，包珍妮再也不敢提一個「死」字了，她重新變得堅強起來，反而經常寫信安慰爸爸。
生病的是女兒，本來應該是爸爸給女兒鼓氣，如今卻反了過來，變成女兒給爸爸鼓氣。
在包珍妮的鼓勵下，包宗鋒的情緒終於變得平穩，一家人約定互相支撐，期待有一天能走出低谷。
但是這個願望，一家四口均知道是無稽之談，因為姐弟倆患的不是普通疾病，而是不治之症，即使有再多的錢也無濟於事。
或許是不想讓父母過度擔心，包珍妮再一次嘗試創作，離不開呼吸機的她，創作起來比以往更加困難，但寫出來的作品，卻更有深度。
2018年，毛不易演唱的一首《故鄉游》迅速走紅，這首歌的作詞人，正是包珍妮。
整首詞的文字樸實無華，卻充滿了真實情感，即使不了解包珍妮的創作背景，聽者也很容易被歌曲所打動。
毛不易的《故鄉游》帶火了包珍妮，因為她四肢無力，大家親切地稱她為「海綿女孩」。
成名也讓包珍妮的收入有所提升，但對於姐弟倆的巨額醫療費來說，這些錢仍然是杯水車薪。
其實除了《故鄉游》，包珍妮還寫過很多的歌詞，比如沙寶亮的《予生》，就是根據包珍妮的原版歌詞改編來的。
可以這麼說，沒讀過幾天書的「漸凍人」包珍妮，如今已是一位知名的作詞家。
小的時候，父母的愛是包珍妮活下去的唯一動力，而如今，一篇又一篇的作品也成了她活下去的新動力。
幸運的是，就在包珍妮的事業初見曙光之時，她的病情也有了新的希望。
2022年的元旦，治療SMA的特效藥以3.3萬元的價格正式進入醫保，這意味著包珍妮姐弟未來的醫藥費將大大降低。
而這種新藥，雖然不能讓包珍妮的病情斷根，卻可以很快見效。
2022年的年初，包珍妮連續注射了三針：第一針打下去後，她的左手有了力氣；第二針打下去後，她的呼吸變得通暢，嘴巴也更有力了；第三針打下去後，左手已經可以在大腦的控制下緩慢地移動。
這些都是立竿見影的變化，也是包珍妮以前想都不敢想的。
前方的光芒雖然很微弱，卻總要好過無盡的黑暗。
包珍妮和弟弟包奧健還很年輕，也許有一天，當醫療科技足夠發達時，他們身上的病能夠被根治，等到那時，一家四口就能真正過上幸福的日子了，希望這一天會更快地到來吧！