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姐弟相繼患「漸凍症」:13歲女兒寫遺書,父親想自殺,後來怎樣

2023-08-16 11:28     昀澤     6412

姐弟相繼患「漸凍症」:13歲女兒寫遺書,父親想自殺,後來怎樣

看到父親變成這樣,包珍妮再也不敢提一個「死」字了,她重新變得堅強起來,反而經常寫信安慰爸爸。

生病的是女兒,本來應該是爸爸給女兒鼓氣,如今卻反了過來,變成女兒給爸爸鼓氣。

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在包珍妮的鼓勵下,包宗鋒的情緒終於變得平穩,一家人約定互相支撐,期待有一天能走出低谷。

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但是這個願望,一家四口均知道是無稽之談,因為姐弟倆患的不是普通疾病,而是不治之症,即使有再多的錢也無濟於事。

或許是不想讓父母過度擔心,包珍妮再一次嘗試創作,離不開呼吸機的她,創作起來比以往更加困難,但寫出來的作品,卻更有深度。

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2018年,毛不易演唱的一首《故鄉游》迅速走紅,這首歌的作詞人,正是包珍妮。

整首詞的文字樸實無華,卻充滿了真實情感,即使不了解包珍妮的創作背景,聽者也很容易被歌曲所打動。

毛不易的《故鄉游》帶火了包珍妮,因為她四肢無力,大家親切地稱她為「海綿女孩」。

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成名也讓包珍妮的收入有所提升,但對於姐弟倆的巨額醫療費來說,這些錢仍然是杯水車薪。

其實除了《故鄉游》,包珍妮還寫過很多的歌詞,比如沙寶亮的《予生》,就是根據包珍妮的原版歌詞改編來的。

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可以這麼說,沒讀過幾天書的「漸凍人」包珍妮,如今已是一位知名的作詞家。

小的時候,父母的愛是包珍妮活下去的唯一動力,而如今,一篇又一篇的作品也成了她活下去的新動力。

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幸運的是,就在包珍妮的事業初見曙光之時,她的病情也有了新的希望。

2022年的元旦,治療SMA的特效藥以3.3萬元的價格正式進入醫保,這意味著包珍妮姐弟未來的醫藥費將大大降低。

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而這種新藥,雖然不能讓包珍妮的病情斷根,卻可以很快見效。

2022年的年初,包珍妮連續注射了三針:第一針打下去後,她的左手有了力氣;第二針打下去後,她的呼吸變得通暢,嘴巴也更有力了;第三針打下去後,左手已經可以在大腦的控制下緩慢地移動。

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這些都是立竿見影的變化,也是包珍妮以前想都不敢想的。

前方的光芒雖然很微弱,卻總要好過無盡的黑暗。

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包珍妮和弟弟包奧健還很年輕,也許有一天,當醫療科技足夠發達時,他們身上的病能夠被根治,等到那時,一家四口就能真正過上幸福的日子了,希望這一天會更快地到來吧!

文章來源:網易娛樂
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