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TVB藝人夫婦兩歲寶寶患罕見病,香港僅60例,兩人結婚時曾飽受爭議

2024-06-02 04:05     影墨     8869

鄭俊弘和何雁詩都曾是TVB的藝人,兩人戀愛期間就飽受非議,但兩人還是於2020年喜結連理,並在兩年前的6月1日迎來了他們的兒子Asher。

然而,幸福的家庭生活在Asher出生後遭遇了重大的挑戰,Asher被診斷出患有罕見的遺傳病——天使綜合症。

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何雁詩在懷孕期間,定期進行了各項產前檢查,但所有報告均未顯示任何異常。然而,隨著Asher的成長,他們發現他的發展速度明顯比同齡孩子慢很多。

起初,他們只是認為Asher需要更多的時間和耐心。直到他1歲半時,經過專家評估,確診為天使綜合症。

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天使綜合症是一種罕見的遺傳性疾病,發病率約為每1萬到2萬人中有一例。這種疾病會嚴重影響患者的學習能力、語言能力和自主活動能力,患者還可能出現手腳痙攣和進食困難等症狀。

這是由15號染色體的UBE3A基因缺失或基因表達異常引起的。據香港天使綜合症基金會的數據,香港約有60名確診患者,但實際的患者數可能更多。

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確診的消息對鄭俊弘和何雁詩來說,無疑是一個巨大的打擊。鄭俊弘坦言,在得知兒子患病的那一刻,他難以接受這一事實,甚至懷疑自己,認為是自己的責任導致了孩子的痛苦。

他花了一個多月的時間才逐步平復心情。然而,這對夫婦並沒有被困難擊倒,他們決定共同面對這一挑戰,積極採取行動。

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他們主動接觸了許多相關團體,努力了解更多關於天使綜合症的資訊。他們也與同症患者的家庭聯繫,尋求交流和支持,獲得了來自家庭和社會的理解和支持。鄭俊弘表示,這讓他們倍感鼓舞,也堅定了他們繼續努力的信念。

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何雁詩在採訪中提到,在沒有孩子之前,她曾對未來有許多美好的憧憬,比如參加親子活動等。現在,雖然Asher的發展與同齡孩子有差距,但她逐漸調整了自己的心態,理解並接受了兒子的實際情況。

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文章來源:搜狐
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