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TVB夫妻2歲兒子患罕病!全港僅60患者

2024-06-03 03:34     影墨     10244

TVB夫妻2歲兒子患罕病!全港僅60患者

何雁詩夫婦公開2歲兒子患罕病

嚴重影響活動及學習能力手腳現痙攣 全港僅60患者

40歲鄭俊弘與31歲何雁詩2020年結婚,兩年前的今日(6月1日)誕下囝囝鄭俊弘讚廷(Asher),何雁詩昔日曾指兒子有學習遲緩的情況。近日鄭俊弘與何雁詩接受鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目訪問,首次公開兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)。

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何雁詩在訪問中表示,在懷孕期間有定期進行各項產前健檢,但報告並未有發現任何雁詩潛 在的問題。然而,隨著Asher的成長,兩人發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子緩慢。

鄭俊弘坦言,起初以為只是需要多一點時間和耐心,直到兒子1歲半時,經過專家評估,確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。

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出席節目的兒童體智及行為發展學專科林蕙芬醫生表示,「天使綜合症」是一種罕見的遺 傳性疾病,發病率約為1萬至2萬人中的一人。這種疾病會嚴重影響患者的學習能力、語言能力、自主活動能力、出現手腳痙攣和進食困難等症狀。

「天使綜合症」是由15條染色體的UBE3A基因缺失或基因表達異常引起。據香港天使綜合症基金會資料,本地約有60名確診患者,但可能仍有更多未被發現的隱藏患者。

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鄭俊弘花一個半月平復心情

鄭俊弘坦言確診時他一時間難以接受,抱著兒子時,甚至質疑自己,認為是自己的責任導致了孩子的痛苦,需時一個多月才逐步平復心情。

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值得慶幸的是,鄭俊弘和何雁詩的想法一致,面對艱難處境,決定共同努力,積極採取行動,主動接觸不同相關團體,努力了解更多有關「天使綜合症」的資訊。鄭俊弘和何雁詩也主動聯絡同症患者家庭,尋求交流和扶持,更獲得了雙方家人的理解和支持,這讓他們倍感鼓舞。

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文章來源:搜狐
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