血癌女童結療後復發,移植排異奇癢難受突然拔掉picc管,父母嚇呆

2024-06-04

「爸爸媽媽,我什麼時候才能好?要是我以後真的看不見了怎麼辦?」病床上的陳妍如帶著哭腔問到。

自移植出倉後的這1年半的時間,妍如因巨細胞侵入眼底患上了嚴重的白內障,只有微弱的光感,這對於一個7歲女孩來說無疑是件殘酷的事。

「媽媽,我好想看清你和爸爸,好想和姐姐視頻通話啊,我到底什麼時候才能好啊?」

面對女兒一遍遍的詢問,妍如爸爸陳烈只能耐心地安撫。他說,這幾年他們經歷的打擊實在是太多了。

圖為妍如姐妹的舊照

陳烈一家來自湖北隨州殷店鎮的一個小村莊,陳烈和妻子是同村人,

2004年結婚,2006年、2013年先後生下兩個女兒。陳烈在村裡的採石場上班,每月的工資在2800元左右,妻子則在家和公婆料理農活,照顧孩子,日子雖不富裕,但一大家人在一起和和睦睦,倒也溫馨幸福。但這一切在四年前的夏天畫上了句號。

2017年8月,陳烈的小女兒陳妍如說腿疼,老人說孩子成長時一般都會出現這種情況,陳烈夫妻也就沒當回事。後來疼得越來越凶,媽媽帶孩子去了當地醫院,經過檢查,醫生也說孩子是生長痛,用了幾天藥後孩子情況緩解。

可2周過去,妍如又開始哭喊腿疼,且身體出現淤青。陳烈和妻子不敢大意帶著孩子去了隨州市醫院,沒想到查血後醫生卻建議他們儘快到上級醫院檢查。

「孩子應該是血液病,患白血病的機率會高些,你們做好心理準備。」武漢兒童醫院的醫生對陳烈夫婦說。

經過骨穿腰穿,2017年8月26日,妍如被確診為急性髓系白血病M5。

「當時我覺得眼前一黑,孩子媽媽蹲在地上哭,不知道該怎麼辦了。」陳烈回憶道。

確診後的第二天妍如就開始接受化療,誰知第一療開始不久孩子就發生了嚴重的肺部感染,甚至下達了幾次病危通知,最終用盡了各種抗生素,三次洗肺才控制住病情,而後來外購2800一瓶的泊沙一直服用了一年左右。

本以為肺部感染控制住後一切就都穩定了,可過了幾天孩子開始口腔感染,幾乎整個嘴巴都「爛」掉了,近20天無法吃喝,只能輸營養液。

「孩子折騰成了『皮包骨』,第一療42天才結束,花了15萬多,一下子掏空了家底。」陳烈說。

好在後續的情況還算平穩,2018年4月,妍如結束了5個大的化療,進入維持療階段。

「媽媽,爸爸為什麼不開心呀?」回到出租屋的妍如小聲地問著,「是不是因為我生病沒有頭髮不漂亮了,爸爸不喜歡我了呀?」孩子的話像針一樣刺著陳烈夫妻的心,可將近40萬的花銷確實像巨石一樣壓在陳烈的心裡。

圖為妍如和姐姐視頻通話

「你好,你大女兒很久沒來上課了,我想了解一下情況。」就在妍如剛出院不久,陳烈接到了大女兒班主任的電話。

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著急的陳烈趕緊打電話給哥哥,終於在鎮上找到了孩子。原來是她曾聽到爸爸跟爺爺打電話,這才知道妹妹生病家裡欠下了許多外債,下定決心輟學打工。知道實情後陳烈和妻子大哭了一場,和大女兒通了電話後孩子才又回去複課。

「手心手背都是肉,為了這個小的我們忽略了大女兒,她懂事得讓人心疼。」陳烈說。

維持化療期間,小妍如的細胞漲漲跌跌,血小板也始終長得不理想,一家三口在醫院和出租房之間來來回回,陳烈在醫院附近偶爾可以找到一些日結的體力活,最多只能買點青菜,每個月幾萬元的治療費用還是得靠老父親在老家想方設法去借去貸。

2019年3月,12個維持療終於走完。妍如回了老家,還上了幼兒園,每半個月去武漢檢查一次。陳烈開始打工,拚命想還債。

2019年8月26日,妍如生病整兩年,陳烈夫婦正在家中感慨這一路走來的艱辛,醫生的電話徹底打亂了剛剛回歸的正常生活。

「結果顯示復發,要趕緊住院治療。」

復發意味著過去2年的努力全部白費,陳烈夫婦和醫生交談了很久,最終還是決定移植。

「捨不得啊,自己身上掉下來的肉,怎麼忍心不救?」妍如媽媽說。

骨穿結果顯示腫瘤細胞比之前增加了十個百分點,移植前妍如必須清髓,2個超強化療讓小妍如更加虛弱,以至於2019年12月20日,移植的當天妍如陷入昏迷,連著3天收到病危通知書,陳烈和妻子心急如焚,頑強的小妍如最終挺了下來。

「爸爸,我感覺到你的細胞很有力量,把我身體里的『壞蛋』都趕跑了!」妍如通過可視電話和爸爸說。

可沒過幾天,孩子就開始發高燒,進入昏迷狀態,緊接著皮膚排異開始。孩子進倉時陳烈只交了2萬元押金,孩子情況危急後費用陡然增加,他沒日沒夜地打電話借錢。

42天後妍如出倉,皮膚排異在持續,渾身奇癢難受,妍如趁著大人不注意就把身上抓出血印,身體像蟬蛻一樣一層層地脫皮。

「老陳,兒童病房『炸鍋』了,你女兒像瘋了,2個醫生沒按住,突然一把拔掉了PICC置管,你老婆和醫生都嚇呆了。」剛從外面給女兒買藥的陳烈在樓下遇到了病友,可當時疫情期間只允許一個家長陪護,他進不了病房,只能瘋狂地撥打著妻子的電話。

皮膚排異還未控制住,巨細胞病毒又感染了孩子的眼睛,妍如的視力日漸模糊。在接下來的近一年時間裡,妍如先後接受了3次眼部手術,但視力卻始終未能恢復。

就在發稿前,陳烈說妍如的第四次眼部手術馬上就要進行,醫生說孩子的眼睛還有很大的希望可以恢復,但是手術次數還不好估計,而同時妍如還要繼續進行抗排異治療。

妍如的治療前後將近四年,陳烈一家借的老帳還沒還清又添新債,除了新農合報銷和愛心人士的幫助,負債依然高達60多萬,對於後續的治療費用,陳烈心中一點底也沒有。

「萬般磨難都挺過來了,我們是不會放棄的,天下父母心,為了孩子讓我做什麼都可以,我只想她能好好地陪在我們身邊!」陳烈說。希望廣大愛心人士,能夠力所能及地獻出一份愛,幫幫這個小孩,照亮他們繼續前行!


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