我叫胡曉旭（化名），圖片里的是我的侄女胡虹雨。自去年11月份虹雨生病以來，我只能通過圖片和視頻見見她。

2021年的6月對我來說很重要，但在高考的前幾天我是想放棄的。其實我很捨不得，因為跨過這道「坎兒」，就能上大學了。經過家人和老師的勸說，我暫時打消外出打工補貼家用的念頭，和同學一起走向考場。

前段時間打算到武漢看虹雨，可嫂子卻說虹雨的心情很不好，不願意見人。以前她最聽我這個當姑姑的話了，為什麼現在會這樣呢？

化療藥物讓她成了小「光頭」，激素藥物讓她的嘴巴周圍長起了小鬍鬚，腿上的汗毛也開始密集，喉嚨也越來越疼。看到她哭的樣子，我的心真的好痛。

圖為胡曉旭的哥哥和侄女胡虹雨

我們一家來自河南省信陽市潢川縣楊樓村，是個再普通不過的農村家庭。哥哥比我大13歲，用他的話講，我的出生對他來說是個「甜蜜的負擔」，剛會走路時他一放學就要幫媽媽哄著我，稍微長大後我就開始和他吵架，但不管怎樣，他和爸媽都很疼我。

哥哥初中畢業後就外出打工了，爸媽只好把「大學夢」寄托在我身上。2014年，哥嫂生下了虹雨，雖然那時我只有10歲，但突然覺得自己長大了。

虹雨出生沒多久，爸爸和哥哥就又外出打工了，兩個男子漢扛起這個家，媽媽和嫂子料理農活，照顧我們。

圖為胡虹雨剛生病時

日子一天天過去，轉眼我就上了高三，虹雨小朋友也進入到她心心念念的小學了。雖然我的課業壓力不小，但是周末一回家就會給她輔導功課，虹雨經常沒正形地手舞足蹈著說：「姑姑好棒，我好崇拜你哦！」每每這樣，我們都會被她逗得哈哈大笑。

2020年11月的一個周末，我從學校回家拿換洗衣服，飯桌上的虹雨突然流了鼻血，給她整理的時候發現她身上有紅色的點點。嫂子說這個情況有幾天了，本來打算去醫院，可是虹雨想等期末考試之後再去檢查。

第二天一早媽媽和嫂子就帶著虹雨去了潢川縣人民醫院，雖然我人在教室，但是心卻很慌，虹雨從小很少生病，怎麼一下子這麼嚴重？

後來聽媽媽回憶，虹雨到了醫院就接受了檢查，醫生看到血檢報告就讓他們帶著孩子到好一點的醫院，血小板值只有2，低得嚇人。

我媽身體不好，嫂子讓她在家休息，說自己帶孩子去就醫。哥哥知道這個情況後和工地請了假，約定好第二天一早在武漢兒童醫院碰面。

2020年11月27日，虹雨做了骨穿和腰穿檢查，記得有次她偷偷和我說：「姑姑，真的好疼，那麼長的針扎到我的肉里，我好想大聲哭但是身上沒有力氣了。」

12月6日，檢查結果出來，虹雨被確診為再生障礙性貧血，因為病情較重輸血輸板和常規藥物治療已經無濟於事，需要儘快做骨髓移植。

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家裡一下子炸鍋了，爸媽一夜間蒼老了不少。

回到家後媽媽和我說了實情，我一遍一遍地用手機搜索著「再生障礙性貧血」，截圖保存發給哥嫂，我不知道自己還能為這個家做什麼。

圖為胡虹雨爸爸

經過1個月的等待，虹雨終於等到了進倉的機會。醫生建議在中華骨髓庫找配型全相合的供者，可遲遲等不到，虹雨的身體每況愈下。

爸爸從外地回來了，和媽媽一起去親朋家借錢。終於在進倉前湊齊了15萬的移植押金。我心裡萌生了輟學的念頭，想去外面打工，減輕家裡的負擔。

2021年1月5日，嫂子剪掉了長發，和虹雨一起進倉了。哥哥在倉外負責買菜做飯送餐，同時還要負責各種消毒物品和外購藥的採買。

說句心裡話，我哥是個大大咧咧的大男孩，標準的90後，在家從不做飯，也不會做飯。

有次嫂子打電話說：「難為繼超了，我照顧孩子他洗衣做飯，剛開始搞不清頭緒開視頻和我哭，像個孩子似的。」後來聽說每次我哥送的飯虹雨都會乖乖吃完，還會說聲「爸爸已經很棒了」。

圖左：胡曉旭 右上：胡虹雨奶奶 右下：胡虹雨哥哥

移植非常艱難，第10天回輸幹細胞後，虹雨高燒到39.5度，迷迷糊糊，醫院下達了病危通知書，一家人的心都揪著，整整三天三夜才退燒。一個月後虹雨總算平安出倉。雖然出倉後不久發生了兩次病毒感染，但在醫生的及時治療下都壓住了。

高考的氛圍日益緊張，回家的時候偶爾能聽到媽媽和哥哥通電話說錢不夠，我很糾結。

2021年4月，虹雨的喉嚨出現一層肉眼可見的白膜。哥嫂以為是潰瘍，可在口腔門診、耳鼻喉門診來回折騰了半個多月還是沒見好，醫生建議住院做進一步檢查。5月5日，核磁增強結果顯示虹雨咽部竟然有腫物，而且緊鄰咽部大動脈。經過一周多的抗病毒藥物治療，腫瘤並無好轉，反而明顯增大。

5月18日，虹雨接受了全身麻醉取樣活檢手術，並切除了咽部病損，經化驗後確診為B細胞增殖性淋巴瘤。在治療再障的同時，虹雨還必須接受化療控制腫瘤。這對於嚴重營養不良的虹雨來說是巨大的考驗，而對於哥哥來說與日俱增的治療費用更是山一般的壓力，哥哥的微信圖像吐露了心聲，「身心俱疲苦未盡」，但他必須挺住。

圖為胡虹雨媽媽整理孩子的醫療票據

高考的腳步越來越近，可侄女的病情加重，家裡欠下了不少外債，我想著就是考上了，家裡又怎麼拿得出錢供我上大學呢？棄考的念頭越來越強烈。我的心思被家人還有老師看出來了，媽媽把事情告訴了哥哥，他哽咽著給我打電話，我一輩子都忘不掉他說：「你和虹雨都是我的孩子，娃要治，學更要上，哥哥就算要飯也不會讓你受委屈，你嫂子讓你好好念書。聽話哈，會好的，有咱爸咱媽，有哥哥嫂子，別怕。」說完我們倆都哭了。

因為使用美羅華、環孢素和一些激素藥物，虹雨的嘴邊出現了鬍鬚，身上的汗毛也長得很快，最近虹雨腹脹、便秘情況很重，四肢卻越來越瘦，太讓人心疼。醫生說孩子剛移植完又出現這樣的情況實在是棘手，後續不僅要時刻觀察移植後的嵌合度，還要同時治療淋巴瘤，解決醫療費是當前最重要的事。

慶幸，最近的檢查結果顯示虹雨的腫瘤開始縮小了，孩子的狀態也逐漸有好轉，而我也如願考上了大學。

「姑，等我好了，你送我回去上學好嗎？」虹雨在電話里說。考完後我就在打假期工，好久沒有見到虹雨了，我期待著有一天牽著她的小手，送她開心上學。希望廣大愛心人士，能夠力所能及地獻出一份愛，幫幫這個小孩，能夠讓她健康長大，照亮他們繼續前行！