何雁詩樂觀面對囝囝殘疾：可能10年後研發到藥物呢

兩公婆曾攬住喊互問「咁點呀？」

何雁詩（Step）和老公鄭俊弘（Fred）最近公開兩歲兒子鄭讚廷（Asher）有嚴重殘疾，患上全港僅得60位病者的罕見病「天使綜合症」。

兩公婆由坐梳化攬住喊互問「咁點呀？」到選擇積極面對，除發起舉行慈善演唱會喚起各界關注及了解罕見病，更分享紓解負面情緒心得供同路人參考。

勇敢向前的Step懶理網絡上的地獄級涼薄留言，突破經理人阻擋回應：「控制唔到嘅嘢，只能控制自己心態。」

兩公婆不斷攬住喊

Step和鄭俊弘分享如何走出黑暗段落的心路歷程，至今Fred還歷歷在目：「去年12月30號去到醫務所睇報告，醫生未開口經已見到紅筆圈住positive，個心即時往下沉，但都要撐住，兩公婆緊握雙手聽醫生講解，唔好將情緒沖昏頭腦。直至沉澱過後情緒慢慢走出嚟，我哋係咁攬住喊，嗰段日子真係好黑暗，漸漸覺得於事無補，唔可以俾情緒控制住，係要積極面對問題。」

有返笑容的Step諗起都驚：「因為發生喺除夕及新年前夕，Fred仲要去商場唱歌倒數，唔能夠哭哭啼啼，可幸同父母交代件事，佢哋反應冇預期中咁差，都少咗份擔心。」

諗太遠令自己辛苦

對於兒子患罕見病，兩公婆曾經歷迷茫期，Step希望share方法畀受困擾嘅同路人互相打氣：「我哋曾經坐喺梳化互問『咁點呀？』最後決定用最基本方法開心過每一日，好感恩阿仔雖然有罕見病，但壽命唔會比人短；感恩佢好樂觀容易笑，得到簡單嘅快樂，最開心係家庭成員個個都愛錫佢，其實開唔開心係自己選擇，身邊有好多嘢值得感恩，好難預計有特殊需要嘅小朋友，30年後會點，家屬於嚴重殘疾，但可能10年後研發到藥物呢？所以由嗰刻開始決定抹走負面情緒。」

Step覺得愁眉苦臉，一直受困擾唔做任何嘢，只會剝削囝囝每日進步嘅權利。「其實諗得太遠只會令自己辛苦。」Fred完全同意：「其實阿仔有少少進步經已好開心，早幾個月佢學識將隻蝦放入口，可能呢啲只係6個月BB嘅舉動，但對我哋係天大喜訊，已拍片無限loop，又傳去家庭群組慶祝；阿仔少咗抽筋，胃口好好經已係好事。」

考慮再生挑戰4個

因為兒子患病，Fred學會活在當下：「見佢做物理治療時會吃力到爆喊，但兩分鐘後又會忘記辛苦笑返，呢個BB真係好勁好勇敢，佢啟發到我唔好執著過去及擔心未來。」

Step亦擴闊咗眼界，覺得世界有好多可能性，只要放個心落去，將來有機會成事。除此之外，亦令家人更加團結，珍惜相處時光：「家我哋改變曬生活習慣，Fred減少咗同朋友嘅消遣時間，收工即返屋企睇住個仔。」

Fred指阿仔每日都會腦抽筋，會短暫暈一暈，要Set時間表安排家人及家傭睇實，若危急時要送入院。雖然有壓力，但Step唔排除再生B：「一直覺得家庭至少有2個小朋友，Fred甚至想挑戰4個，呢方面唔心急，但再生嘅話顧慮會多咗。」

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兒子因基因突變確診「天使綜合症」後，鄭氏夫婦做過所有基因檢查確定冇問題，Step說：「小朋友選擇咗我哋家庭係緣份，希望好好利用天意畀到最好嘅嘢佢。」

對於各界對事有不同聲音，除力撐外，網絡上也有不少口臭網民的地獄級涼薄留言，眼見記者被經理人阻止提問。

Step突破防線大方回應：「每個社會都會有唔同嘅聲音，冇可能睇法會一致，我哋接受咗係咁，控制唔到嘅嘢，只能控制自己心態，最重要幫到小朋友及罕有病者，爭取多啲機會係我最想做嘅嘢。」