近日,歌手鄭俊弘(Fred)與何雁詩因其兩歲兒子鄭贊廷(Asher)罹患罕見病「天使綜合症」而備受關注。半年前兩人的兒子確診,直到最近二人公開了兒子的病情,並決定以實際行動喚起社會對罕見病的關注。
他們作為發起人,將於7月7日在戲曲中心大劇院舉行《Angels within us 天使綜合症慈善演唱會》,希望通過這次演唱會為罕見病患者籌集資金並增加公眾對這一罕見病的了解。
6月13日,鄭俊弘與何雁詩接受了新城電台的採訪,由主持人薛家燕和范振鋒採訪宣傳演唱會。訪談中,薛家燕坦言,作為母親,當初得知寶寶鄭贊廷的病情時也非常難過,因此她非常欣賞鄭俊弘與何雁詩的堅毅。
薛家燕提到,港府對「天使綜合症」缺乏足夠的支援,希望通過這次演唱會能喚起更多人的關注和支持。談到動情之處,她甚至眼泛淚光。
這是鄭俊弘與何雁詩在公開兒子病情後首次公開露面,他們表示目前心情已平復。何雁詩坦言,已經將兒子的病症視為日常生活的一部分。
並且表示:「為人父母的都有辛苦,大家都有不同的事情擔心。」由於「天使綜合症」十分罕見,他們做了大量的資料搜集,並感謝家人及朋友的支持:「全家人一條心照顧BB。」
鄭俊弘透露,鄭贊廷目前每天都在接受物理、語言及職業治療,他們會儘量抽時間帶兒子去游泳,因為在水中活動不容易摔傷。
鄭俊弘表示,已經樂觀接受並面對這一現實,現在最重要的是如何幫助兒子。他們的堅毅與樂觀感染了許多聽眾,也讓人們看到了一個家庭在面對困難時的團結與力量。
演唱會門票已經接近售罄,鄭俊弘與何雁詩表示不會加場,希望大家能夠通過演唱會網站進行捐款,幫助一些關注「天使綜合症」的慈善機構。二人的目標是籌得100萬港元,用於支持相關的慈善事業。
訪談中提到,國外目前有治療「天使綜合症」的藥物正在研發中,雖然尚不清楚何時能成功上市,但作為父母,他們始終抱有希望。
鄭俊弘與何雁詩表示,鄭贊廷正處於治療的黃金期,如果醫生認為合適,他們會給兒子試藥,甚至不排除前往國外接受治療的可能。
雖然鄭俊弘與何雁詩曾經因為在結婚時候遭受了很多非議,但這對夫婦還是決定樂觀的面對這一切,不僅為自己的孩子爭取了更好的治療機會,也為社會傳遞正能量。
他們希望通過自己的努力,能夠喚起更多人對「天使綜合症」及其他罕見病的關注和支持。
希望通過他們的努力,能夠有更多人關注到「天使綜合症」,並為罕見病患者提供更多的幫助和支持。希望通過這次演唱會,能籌集到更多的資金,幫助那些需要幫助的家庭,為罕見病患者帶來更多的希望。
畢竟更多患病的家庭都只是普通的家庭,很多都無力承擔這種罕見病的費用,沒想到《白色強人》的劇情走進了現實,看來楊逸滔所爭取的一切是有意義的。