28歲碩士畢業的周韻嬌,在上海陸家嘴一家金融公司上班,工作體面,薪水可觀。
還有一個溫馨有愛的家庭,老公與她從校園戀情一路走進婚姻,感情甜蜜又穩固。
兩人對於未來買房和生孩子都有明確的規劃,都在朝著目標努力奮鬥著。
周韻嬌本來覺得日子充實又美好,對未來充滿了希望。然而這一切的願景卻在一次單位組織的體檢活動後化為了泡影。
周韻嬌確診癌症前的自拍照
大難臨頭各自飛,還是共患難
2018年10月的一天,周韻嬌正在公司開例會,突然電話響起,一個陌生的號碼閃爍在手機螢幕上。
她離開會議室接聽電話,本以為是客戶諮詢,沒想到卻是醫院打來告知檢查結果的。
當「濾泡型淋巴瘤2級四期」這樣的字眼傳入她耳朵時,瞬間猶如晴天霹靂。
這突如其來的噩耗讓她不知所措,要知道半個月前,她還笑呵呵的跟檢查的醫生說自己肯定沒事兒。
她記得那個醫生一臉嚴肅的讓她最好去複查一下時,她還在內心腹誹這個醫生就會嚇唬人。
周韻嬌搜集查詢相關資料
來不及想太多,她迅速調整好情緒,笑呵呵的回到座位上繼續開會。
下班後,她才把檢查結果發信息告訴了老公老唐,然後她自己沒回家,而是跑到了一家火鍋店,點了一桌子菜,邊吃邊開始思考人生。
按照醫生的說法,她是淋巴癌晚期,且已經骨髓侵犯累及臟器。
病情綜合考慮的結果就是一個,5年生存率不超過50%。
想著這些,平日裡最喜歡的火鍋如今吃起來竟是味同嚼蠟。
周韻嬌自信從容
周韻嬌頭腦中冒出來的第一念頭是要先跟老唐離婚,他們如此相愛,她不忍心拖累他。
可是她低估了老唐對她的情誼,接到信息的老唐第一時間聯繫她,找到她後堅決否決了這一提議。
老唐意思很明確:絕不可能在這種情況下拋下妻子,不論未來怎麼樣,都要兩人一起面對。
周韻嬌的內心因為這一句話變得安定了不少,無論如何,有人在背後支持比起獨自掙扎要好太多了。
她平日裡是一個非常冷靜理智的人,夫妻本是同林鳥,大難臨頭各自飛的道理她明白,也理解。
值得慶幸的是,她選的人是難能可貴的那一小撥,可以共患難。
周韻嬌躺在病床上
淋巴癌不同於其他癌症,以目前的醫學手段無法完全治癒,只能暫時性壓制,隨時可能會復發。
這就意味著,未來周韻嬌的生命將永遠與淋巴癌相伴,不僅要花費巨額治療費,還可能永遠要不了孩子。
然而老唐還是一句話:「只要人活著,就會有辦法」。
聽到診斷結果都沒哭的周韻嬌,這一刻痛哭失聲,不知道是被老唐感動的,還是無法接受這樣的結果。
不過兩人最終還是達成一致,無論如何,治病第一。
周韻嬌接受治療
三次直面癌症,憑經驗硬核抗癌
既然決定了要治療,周韻嬌就開始著手做計劃。
從治療費用的籌集,到治療方式的選擇,再到愈後生活等方面進行細緻的劃分。
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{nextpage}列出問題,提出解決辦法,然後按照實際情況執行。
你可能要問,為什麼她能如此的條理清晰,若換做常人,此刻只能是崩潰消沉。
其實周韻嬌這已經是第三次直面癌症了,此前她的媽媽和爸爸都患過癌症,但最後都治癒了。
周韻嬌製作的抗癌思維導圖
周韻嬌記得她剛上高中不久,她的媽媽就被告知得了乳腺癌。
當時感覺是天要塌下來了,畢竟爸爸媽媽都是下崗工人,一家人生活本就拮据。
巨額的治療費讓一家人愁到吃不下,睡不著,但不幸已經降臨,唯一能做的就是面對。
媽媽生病,家裡的重擔落在爸爸一個人身上,他每日早出晚歸,辛苦操勞的身影永遠刻在周韻嬌心裡。
好在媽媽的乳腺癌發現時尚是早期,所以通過一系列的治療,在她高考那年確定治癒。
那一年對於周韻嬌而言是值得高興的一年,母親病癒,她考上了一流大學——上海復旦。
這一切讓她對未來的美好生活充滿了憧憬,她想,等她大學畢業後,一定要通過自己的努力,讓家裡的生活條件得到改善。
周韻嬌接受治療留下的傷疤
周韻嬌收拾好行裝,高高興興去上學了。
在學校里,她不僅對世界有了重新的認知,還遇到了此生摯愛老唐。
只是當她沉浸在戀愛的美好中時,卻傳來了爸爸被診斷出直腸癌的消息。
周韻嬌覺得自己家未免太過多災多難,媽媽的癌症剛治好不久,爸爸又惡疾纏身。
只是這一次,家裡人已經有了經驗,不再措手不及,不再慌亂無助。
周韻嬌除了上課外,其他時間都用來打工,掙來的錢都拿去給爸爸看病。
他們按部就班,開始了新一輪的抗癌歷程,經過手術後,爸爸的病情也得到了控制,不過從此以後卻要吊上造口袋。
尤其是出門極不方便,外人見了常常避之不及。
愛美的柱子哥正在塗口紅
有了這兩次陪家人治療癌症的經歷,周韻嬌也算是有過實戰經驗的人,所以當她確診後,第一件事兒是先製做了一個思維導圖。
把思路理清,再根據導圖一步步去治療,無論希望多渺茫,都要盡最大的努力。
不過她自己恐怕也沒想到,這份抗癌思維導圖會在網絡上爆火。
周韻嬌自己經營者一個公眾號,此前可能就是抽時間寫寫生活日常,曬曬穿搭,聊聊心情。
但是在確診癌症後,她專門寫下了一篇題為《魔都硬核知識型美少女抗癌自救指南》的文章,思維導圖也附在文章中。
隨著文章的廣泛閱讀和傳播,周韻嬌以另一個身份被大眾所熟知。
那就是硬核抗癌博主柱子哥,柱子哥這名字很硬氣,但隱藏在名字後的人不僅年輕、漂亮、還是高知女性。
曾經長發飄飄的姑娘
意外火爆網絡,用自身能量感染眾人
伴隨著自己的治療過程,柱子哥把她在醫院、在社會上看到的關於癌症病人的點點滴滴都記錄在文字里。
這些或暖心、或辛酸的故事都成為她創作的源泉,也為她的抗癌指南提供了新的選題方向。
柱子哥本是一個愛美的姑娘,留著烏黑靚麗的披肩長發,她對頭髮的愛惜超過臉。
但她開始治療時第一個要面對的難題就是剃髮,剪下來的長髮被她小心翼翼的收在一個盒子裡。
她會時不時的拿出來看看,因為那頭髮里不僅藏著她對美的追求,也藏著她對曾經健康的自己的追憶。
不過即便疾病纏身,她也不允許自己活的邋裡邋遢,她給自己買了一頂漂亮的帽子,空閒時間裡還會跑去做美甲。
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{nextpage}柱子哥拍攝視頻節目
她公眾號的粉絲很多都是患癌的病友,看她的文章,人們感覺不到身患絕症的哀怨。
相反的,他們看到更多的是積極向上的生活態度,是對美好事物的不斷追求。
正是這樣的精神鼓舞著那些飽受疾病折磨的人。
有一個粉絲在評論中問她,如何選擇一種最經濟有效的治療方式,她也認真的搜集資料後,專門寫了一篇文章。
這篇文章里,她告訴大家保險的重要性,告訴大家在面臨重大疾病時要如何有效地進行家庭財產整合,而不是衝動的賣掉手中唯一的住房。
柱子哥在病床上依然注重儀表
看到同病房的老年夫妻,對治療過程一無所知,對醫院裡的生活環境不熟悉,想要喝一口熱粥都沒辦實現時。
柱子哥不僅幫老人點了外賣,還專門寫了一篇文章《復旦附屬中山醫院就診全指南》。
外地來的患者看了這篇文章,再也不會像個無頭蒼蠅似的在醫院裡亂轉。
用柱子哥的話來說,她自己曾經經歷過的這些糟心事兒,她不想其他人也都經歷一遍。
一家三口的抗癌經歷已經讓她對癌症治療的程序熟的不能再熟。
把自己熟悉的知識分享給那些需要的人。能幫一點是一點,畢竟大家同病相憐。
即使自己傷痕累累,依然希望能為別人撐起一把傘,這應該是周韻嬌這個柔弱小姑娘骨子裡深藏的英雄主義情節吧。
火爆網絡的柱子哥接受採訪
網絡是個分享信息的平台,可是網絡也是個魚龍混雜的地方,有人說你好,必然有人給你添堵。
比如柱子哥自己,就曾經被網友發私信罵過,他們說柱子哥是在售賣苦難。
博同情、賺眼淚,收穫流量後再通過流量賺錢,還留言叫她趕快去死。
看到這樣的評論,柱子哥有時也會覺得很委屈,她既沒有募捐,也沒利用患病這個事情牟利,為什麼要承受這些無謂的指責。
遇到這種想不開的時候,還得是她的精神支柱老唐來開解她。
老唐要她別在乎個別人的詆毀,要堅持自己做事情的初心,不能放棄自己的社會擔當。
有老唐在背後支持,柱子哥很快想通了,她不再計較那些惡毒的隻言片語,畢竟因為自己分享的信息獲益的人更多。
柱子哥成為了房產主播
治療痛苦又漫長,她都咬牙堅持
柱子哥自己的淋巴癌治療過程並不順利,第一次化療過後,很快就出現了反彈,癌細胞在身體里迅速生長。
不僅治療沒效果,還同時確診了紅斑狼瘡,這種免疫缺陷性疾病讓她本就脆弱的身體雪上加霜。
很多次高燒燒的迷糊的時候,柱子哥都覺得自己可能撐不下去了。
但在丈夫的鼓舞下,在醫護的精心照料下,她一次次的挺了過來。
化療效果不明顯,她就改換靶向藥治療。
柱子哥喜歡鮮花
但淋巴癌真的像是一個過關卡的遊戲,這一次冒險通過了,下一關不知道又將經歷怎樣的險境。
病情反反覆復,需要治療時,她的頭髮就剃光。
一旦病情壓制住了,她便趕緊留起短髮,許多人通過她髮型的改變就能判斷她的身體狀況。
可是一次又一次的剃頭也傷到了毛囊,柱子哥頭頂某些地方甚至一度出現斑禿。
這讓愛美的她怎麼忍,她朝醫生哭訴,最後還在治病間隙安排了生髮治療。
這樣堅強樂觀的柱子哥讓人又愛又心疼,有她在,癌症病房裡也時不時的傳出歡聲笑語。
鮮花讓生活更美好
柱子哥在接受採訪時說:「有個師傅跟我說,我的人生就是一一次次渡劫。有時像竹子一樣,要一個竹節一個竹節地不斷往上爬;有時又像土撥鼠,永遠在一個又髒、又累、又狼狽的環境里,不斷地撲騰著嘗試爬出去。」
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{nextpage}人不能迴避生活中的苦難,沒有這件事,也許會有另一件更糟的事兒,所以學會面對苦難時唯一的應對方法。
外人喜歡用堅強、樂觀去誇讚一個人,可是只有經歷過的人才懂,這樣的堅強和樂觀也是被一點點逼出來的。
兩年的抗癌生涯里,柱子哥經歷過一天打七袋化療藥,然後渾身腫痛的時刻。
也經受過昨天還在一個病房裡說話的病友第二天就因搶救無效離世的打擊。
治療的過程是一個身心同時受到重創的過程,也是一個自我療愈的過程。
在這樣的環境下,你要麼變得更加堅強,要麼被打趴下。
柱子哥和同事一起看自己錄的視頻
好在,兩年的時光里,柱子哥一次次的挺了過來,她的病情得到了很好的控制。
她暫時可以恢復正常的生活了,她停更了公眾號,開始創業。
她甚至想過去凍卵,但醫生已經明確告訴她行不通。
眼看著曾經嚮往的生活都在一點點遠離她,柱子哥也只能平靜的接受。
甚至在獲得短暫的抗癌成功後,她想要擺脫柱子哥這個身份,她希望她的人生有更多的可能,而不被局限在一個抗癌博主的身份里。
柱子哥談自己重新創業
如何提高癌症病人的生活質量?
柱子哥經歷了三次抗癌治療的過程,她對癌症病人這個群體有著更深刻的了解。
正是因為了解,她對他們有種特殊的感情,這種感情不能簡單的用同情或者悲憫來描述。
因為她自己也是其中的一員,她們經歷的痛苦、絕望、以及生活中的諸多不便她都感同身受。
也許一開始寫公眾號只是為了鼓舞自己,但隨著粉絲越來越多,她身上似乎有了一種使命感。
要引領這些人過上更正常,更體面的生活,不因生病變得狼狽,不因治病被掏空家產,不因病人的身份被他人歧視。
排隊治療時人太多只能蹲在走廊
為了這個目標,她不斷地充實自己,她在治療之餘參加了老年護理的課程學習。
同時進行了為期兩年的上海長護險護工定向培訓。
因為她知道做事情不能僅憑一腔熱血,有專業的知識基礎打底,才能往更好的方向努力。
在被醫生評估為病情「完全緩解」後,柱子哥一面馬不停蹄的開始她的創業,一面參加公益組織。
她的身份是一名安寧療護培訓講師,同時也在做著志工的工作。
說起安寧療護可能許多人不太熟悉,其實就是針對末期絕症病人的一種專門護理。
儘可能減輕他們的痛苦,以及幫他們達成心愿,讓他們不留遺憾的離開。
網友送給柱子哥的娃娃也是她精神支柱的一部分
柱子哥之所以要選擇創業,一是因為要為未來可能的復發治療積攢費用。
另一方面也是因為,她想讓自己活的更加積極,因為她知道,現在的她是許多人的精神動力。
自己活得好,那些關注她的粉絲病友就會充滿希望。
我們看到柱子哥打扮的時尚靚麗的出現在寫字樓下,如果不是提前知道,光看照片,你大概不會想到她是一名癌症患者。
她儘可能的融入到大眾生活中,因為所有愈後的癌症患者也都要重新融入社會。
但是大環境對他們並不友好,一般的企業不會願意接受一個得過癌症的人。
柱子哥從辦公大樓走出來
但對於這些病患來說,重新回歸社會,適應社會,他們才能過上正常人的生活。
每天坐在家裡,無所事事,是一種折磨,尤其對於年輕人來說。
感覺生了一場大病後,命雖然暫時保住了,但是卻好像變成了一個沒用的人。
更像是家庭的累贅,這樣的心裡不利於病人恢復。
柱子哥現在已經轉型做了一位財經房產方面的主播,通過短視頻, 通過直播等方式向受眾推廣自己的業務。
其實創業對於她而言也是不得已而為之,因為患病前她的那份光鮮靚麗的工作,她再也沒辦法上手了。
柱子哥在辦公室的落地窗前眺望遠方
陸家嘴的高級辦公室里也沒了她的位置,以前面試必過,現在別人一聽說她的患病經歷都會默默地搖頭。
復旦大學研究生畢業的履歷尚且如此,其他人就更不用想了。
工作之餘,周韻嬌常常會站在辦公室的落地窗外遠眺。
她在思考著,她在期盼著什麼,這些外人都不得而知。
雖然現在的生活看起來還不錯,但如果有選擇,她還是願意回到沒生病前的樣子。
柱子哥依然喜歡研究穿搭和自拍
她現在每天依然會研究穿搭,拍美麗的自拍照發到社交網站上。
這不僅是要告訴那些關心她的人,她依然活的很好。
也是在心理上告訴自己,除了生過一場病,生活和以前並沒有什麼不一樣。
她每天擺弄那些美麗的鮮花,即使有些在運輸途中碰落的花苞她也不捨得仍。
因為她覺得那些花苞就像曾經生病的人,經過精心養護,它們一樣能開出美麗的花朵,所以不應該被輕易的放棄。
看了柱子哥的硬核抗癌經歷,您有什麼想說的,歡迎在評論區留言告訴我們,您的支持是我們繼續努力地最大動力!