漸凍症抗爭者蔡磊新年發文:2025,接力棒不會掉落

2025-01-02     影墨     5741

1月1日,漸凍症抗爭者蔡磊夫婦送上新年祝福,祝大家新年好。在視頻中,蔡磊艱難說出了「你們好」。妻子段睿稱,過去的2024年是充滿挑戰的一年,和很多朋友一樣,一次次的面臨前所未有的挑戰和危機,但他們相信,保持希望,不變初心,終將克服困難。

同日,漸凍症抗爭者蔡磊發布致漸凍症病友的新年公開信。他在信中說,「當下的我,已經四肢基本癱瘓,說話不清,依靠眼控技術辦公和溝通,吞咽和呼吸也越來越虛弱,如同五年來目睹的數千名病友的離去一樣,任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者併發症都可能奪走我的生命。但我相信,時至今日,漸凍症抗爭的接力棒已不會掉落,每天在中國新增60多位不幸的新患者陷入絕望、面對死亡,我們需要更多的『蔡磊』站出來,和漸愈互助的團隊一起拼搏。」

漸凍症抗爭者蔡磊新年發文:2025,接力棒不會掉落

信中提到,在過去一年中,蔡磊及其團隊科研總投入超過4000萬元,其中對外科研捐助資金總額超3000萬元(具體金額和項目明細將於4月份在慈善中國網站和漸愈互助之家官網公布;於前期合作基礎上成立了8家聯合實驗室,臨床研究方面繼續高速推進,10條藥物管線進入臨床試驗階段,為患者帶來了新的希望。

蔡磊還在信中公布了2025年的工作計劃,包括全力搭建漸凍症科研AI大腦、研發可快速複製到每個家庭的漸凍症護理體系等多個方面,同時蔡磊呼籲需要更多病友大愛的志願遺體和腦脊髓捐獻,為科研提供寶貴的樣本資源。

幾乎不能說話的他完成了一場演講

12月30日,據央視新聞,身患漸凍症的蔡磊如今已經沒法獨立行走和站立,說話模糊不清;然而在央視新聞首台AIGC晚會《AI奇妙夜》上,他藉助AI技術完成了一場演講,令眾多網友為之動容。

演講中蔡磊說道「近兩年,漸凍症的攻克借力人工智慧,找到了更多治療的新靶點,篩出了不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智慧喉重新發出清晰的聲音,非常興奮。生命在倒計時,與其等死,不如戰鬥!」

漸凍症抗爭者蔡磊新年發文:2025,接力棒不會掉落

蔡磊夫婦500萬重獎「漸凍症研究科學家」

12月30日,漸凍症抗爭者蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉2024年度「生命科學破冰獎」,中美瑞康創始人兼CEO李龍承獲獎。該獎項旨在表彰李龍承博士在漸凍症(ALS,肌萎縮側索硬化症)藥物研發領域做出的傑出貢獻,特別是他在SOD1和FUS兩種基因型漸凍症治療研究中取得的突破性進展。

本年度「生命科學破冰獎」設立500萬元獎金。該獎項由漸凍症抗爭者蔡磊及妻子段睿設立,鼓勵和表彰在為漸凍症研究和生命救治作出突出貢獻的科學家、生物醫藥公司、科技企業及醫生,以推動ALS領域的科學研究與發展,為攻克這一醫學難題匯聚力量。

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