姐弟相繼患「漸凍症」：13歲女兒寫遺書，父親想自殺，後來怎樣

在少子化的今天，兒女雙全讓多少人羨慕，可如果這一雙兒女，都患有嚴重疾病呢？

浙江有一對姐弟，就很不幸地中招了，姐弟倆都患上了同樣的疾病，而且是嚴重影響生活和壽命的「漸凍症」。

姐姐叫包珍妮，2001年出生，弟弟叫包奧健，2008年出生，姐弟倆均在出生後不久即被診斷患上「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）。

SMA與真正的漸凍症ALS（肌肉萎縮性側索硬化症）還是有一定區別的，所以我們給包珍妮姐弟的「漸動症」打上了引號。

但實際上，SMA和ALS不僅症狀類似，治療難度也不相上下，並且預後都很差，所以稱SMA患者為「漸凍人」也無可厚非。

患上SMA的病人，全身肌肉會逐漸失去大腦的支配，甚至連控制呼吸的肌肉都是如此，所以大多數患者，最終會死於「呼吸衰竭」，這是一種極度痛苦的結局。

包珍妮的父母只生了兩個孩子，偏偏這兩個孩子都患上了SMA，這得多麼絕望？一家四口如今的生活，又是怎樣的呢？

2001年，浙江溫州，一個小女孩誕生了。

父親包宗鋒給女兒取名「包珍妮」，從名字就能看出，包宗鋒把女兒像珍寶一樣呵護。

包家雖然不富裕，卻是比上不足，比下有餘，倘若沒有後來的悲劇，包珍妮的童年一定是幸福的。

可悲劇偏偏就發生了。

2002年，1歲的包珍妮到了學走路的年紀，父母發現她跟同齡小孩相比，走路姿勢有點不正常，就帶著她去醫院檢查。

報告出來後，包宗鋒和妻子雙雙崩潰，因為醫生告訴他們：女兒患上了一種罕見的疾病，不僅治不好，而且只剩下不足3年的壽命。

也就是說，可愛的包珍妮，最多只能活到4歲！

醫生的話讓包宗鋒和妻子無法接受，他們都很愛女兒，怎能眼睜睜地看著女兒一步一步走向死亡呢？

為了給包珍妮治病，包宗鋒把自家經營的調料店關了，夫妻倆帶著女兒跑遍了浙江各大知名醫院，後來還跑到外省求醫，得到的結果卻都是一樣的：女兒患的是SMA，醫學上暫時無解。

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