姐弟相繼患「漸凍症」:13歲女兒寫遺書,父親想自殺,後來怎樣

唯一值得慶幸的是,女兒成功度過了4歲「壽限」,在包宗鋒看來,這證明了女兒的病一定能治好,因為老天不願意收她。
可究竟要怎樣才能治好包珍妮的病,讓她像個普通人一樣生活,包宗鋒卻一籌莫展,他和妻子能做的,就只有盡心盡力地照顧女兒的生活 ,讓她少受一些痛苦和折磨。
因為患有SMA,包珍妮的四肢缺乏力量,不能像同齡孩子們那樣在地上歡快地奔跑,她的童年,已經不能用灰暗來形容,而是見不到一絲光的極致黑暗。

照顧女兒的幾年間,包宗鋒和妻子耗費了全部精力,作為親生父母,他們當然願意一直這麼照顧下去,可人終究會有老的一天,等那一天真的到來,包珍妮將託付給誰呢?
一想到這個問題,夫妻倆就不禁打起寒顫,漸漸地,兩人都很有默契地想到了同一個解決辦法:再生一個孩子。
可當初女兒確診SMA的時候,醫生曾告訴過他們:如果生二胎,那麼二胎患上SMA的機率是25%。
究竟要不要冒著如此巨大的風險去生二胎呢?包宗鋒夫妻倆一時無法做出決定。
但看著女兒越來越嚴重的病情,夫妻倆最終還是決定生下二胎,第二個孩子出生前,兩人均在內心默默地禱告,希望二胎不要步姐姐的後塵。
2008年,包宗鋒的兒子包奧健出生。

那一年正是北京奧運會舉辦年,包宗鋒給兒子取這個名字,既有紀念奧運會之意,也寄託了他對兒子身體健康的期望。
但很不幸,老天爺再一次將災難降給這個可憐的家庭,9個月大的時候,包奧健也確診了SMA,姐弟倆患的是同一種病。
明明只有25%的機率,如今卻成真,包宗鋒和妻子哭成了淚人,後悔和痛苦無以言表。
當時的包珍妮才8歲,然而懂事的她已經明白弟弟的確診意味著什麼,從那以後,她就儘量不給父母添麻煩,再大的委屈和痛苦,她都咬著牙忍下去。

小小年紀的包珍妮還暗下決心:長大以後一定要掙大錢,讓父母和弟弟過上好日子。
可她是一個「漸凍人」,連最普通的工作都無法勝任,還怎麼去賺大錢呢?這個問題或許過於深奧,當時的包珍妮也沒有細想。

兒子確診後,包宗鋒夫妻身上的包袱一下子增加了一倍,本來就已到極限的他們,很快便支撐不住了。
經濟方面的壓力還是小的,更大的壓力來自心理層面。包宗鋒怎麼也想不通,為何老天如此不公,要一而再,再而三地折磨他。
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