確診感染愛滋20年，他們把艱難的日子過成詩

西西生日時，小雪和西西一起切蛋糕。澎湃新聞 資料

2005年11月24日，小雪的第二個兒子西西（化名）出生了，他幸運地成為上海首例在愛滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。在父母長輩的關愛下，西西一點點健康長大了。

如今回想起最初這段經歷，小雪會不由自主感慨「時間是治癒傷痛最好的良藥」，她說「孩子們給了我好好活下去的動力」，而她也從不後悔生下西西。

事實上，孩子出生後的一段時間，小雪也曾和丈夫商量，向輸血的那家醫院討回一個說法。但丈夫諮詢了身邊的律師，沒有人願意接這個案子，有律師直言「即使告醫院，也很難打贏官司」。律師給出的理由有很多，一是異地取證難，二是時間跨度長達10年，三是國家的獻血法於1998年10月1日起才施行，她是在這之前輸的血，沒有法律保障的那段歷史本身就很難去追溯。

小雪只能在無奈中，放棄為自己維權。

想過自殺，也提過離婚

在被告知感染事實之後，小雪一度感到壓抑、心痛和不能呼吸，她也想過自殺。

她想著有一天衝出馬路，被車撞死，那也得把自己撞成一朵花吧，但她怕痛，也怕死得很難看。在能想像的一切自殺場景面前，小雪還是忍不住笑了起來，「自嘲其實也是我的一大本領。」

丈夫劉傑在小雪出院後，經歷了更多疾病帶來的痛苦。因長期照顧妻子和孩子，劉傑病倒了，兩人加起來的醫療費，幾乎用掉了家裡所有積蓄。為了不繼續增添負擔，劉傑要求提前出院，依靠服藥治療，投入到工作中去。

出院後不久，丈夫的右前臂長出了個紅疙瘩，經活檢化驗被確診為卡波西瘤，在醫院做了手術切除。這是一種惡性腫瘤，是愛滋病的病發症狀之一。醫生擔心腫瘤轉移到肺部和眼底，但劉傑決定放棄後續化療，只是做了肺部增強CT，也看不出腫瘤是否轉移。

2008年上半年，劉傑以感染HIV和確診卡波西瘤為由，向上海市勞動能力鑑定中心申請喪勞鑑定，從此辦了退職，也切斷了與社會的最後一點聯繫。除了常聯繫、且知道他患病的幾個同學，他幾乎不再接其他人的電話了。

退職後的劉傑並未停止工作，他時常在家繪製一些建築圖紙，負擔治療費用和一家四口的日常生活開支，也堅持步行和運動。從2008年開始，因病毒感染衍生出的疾病，以及長期藥物的副作用越發明顯，他變得越來越瘦弱，手腳也逐漸不靈活，四肢越來越無力，有時甚至會突然摔倒。2011年，隨著病情發展，他被醫生推斷患了帕金森綜合徵。

最初，劉傑不想去醫院治療，總覺得會耽誤時間，等想去好好治療的時候，帕金森綜合徵已經晚期了。

帕金森綜合徵嚴重的時候，劉傑一度提出要離婚，因為小雪每天夜裡要隔1個小時幫他翻身、照顧他起夜上廁所，白天又要去上班，他怕拖累了妻子。而在此之前，小雪也很早跟劉傑提出過離婚，畢竟最初是因為自己感染了愛滋病毒。最後兩人互相妥協，認定對方就是生命中的唯一伴侶，相互幫助，相互溫暖，彼此再也不提離婚。

這些年，劉傑依賴藥物治療，感受到身體隨時被禁錮，但他仍然有很強烈的求生意願，還有許多對生命的期待：「如果此刻，拿我一年的時光去換兩個小時的行動自如，我也願意。」他還想過，隨著科技進步，有一天身體能植入晶片，幫助他恢復行動自如。

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