確診感染愛滋20年，他們把艱難的日子過成詩

近年來，小雪還確診患上了腦膠質瘤，好在腫瘤多年來沒有變大的跡象。只要不痛，她就放棄一切的治療，她甚至常常忘記自己是一名腦瘤患者，每天只是期盼著孩子們健康快樂地成長，「僅僅是活著，就已經很值得感恩了。」

停更日記，安頓好餘生

走到確診感染後的第20個年頭，小雪的一對兒女也已長大成人。

兒子在2024年參加高考，進入上海一所大學就讀，專業很不錯。女兒自主創業多年，實現了自己的夢想，成為一名設計師，自食其力地生活著。

小雪說，多年來，她早就走出壓抑和痛苦，學會了放下，學會了釋懷，去接受這一切命運的安排。痛也罷，苦也罷，樂也罷，笑也罷，這些都是生命賜予的，她仍然會持之以恆去熱愛生命賦予的一切，享受生活中每一個因用心而變得溫暖的時刻。

每天清晨，小雪都會早起認真做好每一頓早餐，喝一杯咖啡，她還會每天閱讀、摘抄、散步、拍攝大自然。天氣好的時候，她還會騎行。長假裡，她會陪著一家人去周邊城市旅遊、爬山。

2024年在廈門所拍攝的風景。受訪者 供圖

她儘量不去想像未來的日子會怎樣，能夠奢望的就是讓自己的每一天都平靜安然地度過，把一天當作一月，甚至當作一年來過。她努力著，把生活中每一個艱難的日子都過成詩。

她還從弘一法師的書中讀到一句話：「能治癒你的從來都不是時間，而是你內心那份釋然和明白。」

小雪時常寬慰自己，只記住生活中的美好。2024年，她的父親患癌離世了，在生命的最後，父親住進安寧療護病房，每天由她和妹妹輪流24小時照顧，還有醫護人員陪伴父親回憶過去的美好生活。當時父親無法進食、瘦得如同紙片人，小雪心疼之餘，也會想到：父親活到耄耋之年未曾有過其他病痛，也沒有時常跑到醫院治療，還有一對孝順的女兒陪伴他走完最後一程，何嘗不是一種幸福？

早在2016年，小雪的母親也因病去世，她是親人中最早得知女兒感染愛滋病毒的，這個秘密，母親向父親守了一輩子。直到父親去世那一刻，他從未得知女兒感染愛滋。對小雪來說，少一個親人擔心自己，也算是一份寬慰。

「小雪日記」寫到第20年，未來她想不會再有文字記錄了。因為她覺得自己如同千千萬萬普通人一樣，每天盤算著柴米油鹽，每天都在面對生老病死，何等平凡。

她感謝苦難讓她成長，也感謝20年來社會各界的關注以及讀者的陪伴，還感謝所有關心幫助過他們的好心人。

小雪說，如今的她，只想把自己和丈夫的餘生安頓好，把孩子們安頓好，安靜知足、自在生活，僅此而已。

澎湃新聞首席記者 陳斯斯